Привет. Меня зовут Матвей.

В детстве я мечтал не о новом телефоне, а о том, чтобы быть как все. Казалось, что, если я встану с коляски, у меня сразу появится много друзей, я буду всем нравиться, получу интересную профессию.

А потом я вырос и понял: барьеры были в моей голове. Преодолеть их удалось благодаря моим родным и специалистам фонда «Галчонок». Я выучился на программиста, занимаюсь стрельбой из лука, люблю встречаться с друзьями и путешествовать.

Но среди ребят с церебральным параличом многие не сидят самостоятельно в коляске, не говорят, не могут напечатать вам послание, как я сейчас. Церебральный паралич не излечим, помощь ребятам нужна на протяжении всей жизни. Но дети точно могут научиться чему‑то новому, можно сделать их жизни комфортными.

В этот Новый год я мечтаю о чуде для своих друзей, «галчат» из фонда «Галчонок», – хочу, чтобы исполнились их заветные мечты.

Мы все очень разные, но у нас один диагноз и похожие мечты. Вы знаете, что чувствует человек с церебральным параличом? Попробую объяснить. Крепко сожмите руку в кулак, а потом попытайтесь ею что‑то сделать. Получается? А у ребят с церебральным параличом каждая мышца — такой вот кулак. Они очень хотят удержать в руке ложку или ручку, мечтают плавно и красиво идти, ничем не выдавая свою особенность, одеваться без посторонней помощи. Да, они хотят быть обычными. Но диагноз сильнее, остаётся лишь его принять. Зато те, у кого ладони открыты, могут сделать своими руками много добрых дел. Даже одно пожертвование исполнит чью‑то большую мечту.

Крутите Колесо новогодних чудес и выбирайте прямо сейчас подарок для детей с ДЦП.

Крутите Колесо новогодних чудес и выбирайте прямо сейчас подарок для детей с ДЦП
Крутить колесо

Когда мне исполнилось пять, мама привезла меня в музыкальную школу. Там у меня впервые появился настоящий друг. Это был мальчик на год старше. Он подошёл ко мне, и, ничего не спрашивая про мою коляску, представился. Да, мой первый лучший друг — обычный здоровый ребёнок, который просто не увидел разницы между нами. Ведь диагноз — это лишь часть меня, а не я весь. А с тем мальчиком мы общаемся до сих пор, и я рад, что таких людей на своём пути встречаю немало. Хочу, чтобы и у других ребят с ДЦП было так же. Давайте же знакомиться!

А вот и мои друзья – «галчата» – так ласково зовут подопечных в фонде «Галчонок». У каждого из них есть своя мечта.

Алия Мамедова, 4 года
Мечтаю уйти от ходунков
Мечта Алии
Андрей Сысоев, 10 лет
Мечтаю хорошо ходить, и чтоб рука работала
Мечта Андрея
Злата Семенова, 7 лет
Хочу быть ходячим антистрессом
Мечта Златы
Ника Чауш, 11 лет
Мечтаю найти рецепт счастья
Мечта Ники
Соня Черкассова, 8 лет
Мечтаю, чтобы меня понимали с полуклика
Мечта Сони
Агарков Тимофей, 17 лет
Мечтаю танцевать без коляски
Мечта Тимофея
×
Алия Мамедова, 4 года
Мечтаю уйти от ходунков
Привет. Меня зовут Алия. У меня замечательные родители и много друзей в детском саду. Я туда начала ходить недавно. До садика иду в ходунках, потому что без них пока не могу. Когда смогу, жизнь нашей семьи сильно изменится. Наверное, мы станем все чуточку счастливее. Это моя самая большая мечта.

Мне очень повезло с мамой и папой. Их любовь оказалась сильнее моего диагноза. Они не сдавались, когда у меня не получалось сидеть и вставать на ноги. Родители говорят, что я самый большой подарок в их жизни. Но не единственный. У меня есть маленькая сестрёнка Амалия, она пока живёт у бабушки. Хочу поскорее её обнять и занырнуть вместе с ней в мой бассейн с шариками. Впрочем, я и в обычном бассейне плавать умею.

Родители, конечно же, покупают мне игрушки, но говорят, что гораздо важнее иметь в доме вертикализатор. Это такое приспособление, в котором я тренирую ноги. У меня с этим самым вертикализатором сложные отношения. Чтобы заманить меня в хитрое устройство, мама включает мультик про Бубу или даёт мне пазлы и фломастеры.

Она считает меня умной и сообразительной. Мне всего четыре, и кроме мамы с папой меня мало кто понимает, но я уже знаю цифры, английский и русский алфавит и даже умею читать. Маме об этом сообщил терапевт центра, он тестировал меня с помощью карточек с надписями и рисунками. Представьте только: я ни разу не ошиблась!

Мама говорит, что с тех пор, как мы стали подопечными фонда «Галчонок» (а мы с родителями ходим туда, как на работу), я выдаю невероятные результаты. Во‑первых, недавно я начала делать первые шаги. Если не верите, попросите видео у моих родителей. Я ловко обошлась без ходунков и поддержки. Во‑вторых, самостоятельно ем ложкой любимый суп. В‑третьих, я наконец‑то произнесла самое важное слово в своей жизни — мама.

Сегодня моя большая мечта — научиться разборчиво говорить. Тогда меня будут понимать не только близкие. А ещё хочется самостоятельно ходить, а, возможно, даже бегать. Если честно, грустно быть прикованной к ходункам. Специалисты меня очень хвалят и говорят, что у меня всё получится. Я им верю. Мне важно, чтобы и вы в меня поверили!
×
Андрей Сысоев, 10 лет
Мечтаю хорошо ходить, и чтоб рука работала
Привет. Меня зовут Андрей, и у меня самые весёлые на свете родители. Всё непонятное в нашей семье называется «на берег». Знаете почему? Началось всё с одного случая. Я лежал парализованный, но мне очень хотелось петь. Я тогда ещё не мог хорошо разговаривать и произносил только «на берег». Родители «играли „в крокодила“», пытаясь угадать, чего мне надо. «На какой берег? Ты на море хочешь?» Долго не понимали, что я прошу спеть «Выходила на берег Катюша». С тех пор, если кто‑то что‑то не понял в нашей семье, мы говорим «на берег».

Вы, наверное, уже поняли, что я попал в передрягу. Два года назад у меня случился инсульт, как у моего прадедушки Лёни. Никто не верил. Ведь такое бывает с пожилыми людьми, а мне до пенсии было очень далеко. Я только-только перешёл во второй класс и поехал с родителями и братом отдыхать на море.

Вот представьте. Обычный современный ребёнок, который любит рубиться в «Бравл Старс» (этот геройский шутер здорово тренирует стратегическое мышление), гонять на велике и нырять в бассейне, вдруг оказался полностью парализован. И теперь ему надо победить не виртуального противника, а вполне реального и невидимого, «связавшего» его по рукам и ногам. Как и в шутере собрать команду героев с уникальными способностями — реабилитологов, врачей и, конечно, близких. Я не люблю проигрывать, но в тот момент из всех моих суперспособностей сохранились всего две — моргать и дышать. А больше я ничего не мог, но всё равно решил сразиться. Когда моя правая рука начала шевелиться, и я смог собрать её в кулак, начинал стучать по кровати. Это был сигнал: пора включить песню. Может вы её знаете – «Wellerman».

Интересно, что в реабилитационном центре, куда я дважды ездил от «Галчонка», занятия проходят тоже в формате игры. Я управляю человечком на экране движением собственного тела. Вот до чего дошёл прогресс: игра и реабилитация одновременно.

Сразу хочу сказать, что в моей семье самым мощным оружием против всех неприятностей был смех. Мама с папой — мастера спорта по чёрному юмору, они умудрялись шутить даже в больничной палате. Я тоже расту весёлым. Когда сделал первый шаг в ходунках, то от радости закричал: «Я прямо как дед Лёня». Все смеялись, когда мы с дедушкой выходили на прогулку. Мы забавно смотрелись рядом.

Конечно, жизнь — не шутер и не шутка. Тут так просто и быстро не выиграть, и смеяться иногда приходится через стиснутые зубы. У меня не сразу всё получалось. Первое время надевал носки аж по сорок минут, но не сдавался. Поэтому и вышел на 11-й уровень силы: вернулся в школу, научился писать правой рукой, разборчиво заговорил (вы меня точно поймёте).

Но впереди ещё главный бой — левая половина тела пока плохо слушается. И если я не буду стараться, то мне не стать прежним, не победить окончательно. А я хочу победить. Такая у меня мечта. Для решающей схватки нужна только надёжная весёлая команда.
×
Злата Семенова, 7 лет
Хочу быть ходячим антистрессом
Привет, я Злата, но старший брат Владислав называет меня антистрессом. Если у Влада неприятности в школе или он чем‑то недоволен, обнимает меня и говорит: «Ах, ты мой антистрессик». И ему сразу становится весело и легко. Он мой главный защитник и постоянно повторяет: «Моя сестра такая же как все, просто ей не хватает здоровья». Скажу по секрету, Влад подсовывает мне сладости.

В отличие от брата я не умею ходить, и даже сесть самостоятельно не могу. Бабушке и маме приходится каждый раз сооружать для меня трон из подушечек. На нём чувствую себя настоящей принцессой. Особенно если бабушка включит радио. Несмотря на диагноз обожаю современную музыку и пытаюсь подпевать.

Мама мечтает, чтобы однажды я встала на ноги. Хоть в ходунках, хоть с тросточкой, но сделала свои первые шаги. Я послушная девочка и не люблю расстраивать маму, поэтому стою в вертикализаторе и постоянно пытаюсь порадовать семью своими успехами. То игрушку схвачу, то ложку пальцами зажму. А ещё мы с мамой любим рисовать и лепить. Она берёт мои ладони в свои — и начинаются чудеса.

Угадайте, какая моя любимая игрушка? Поп-ит, конечно же. Это такой антистресс с кнопочками. Я тоже ведь иногда расстраиваюсь. Например, если близкие не понимают меня или если радио не включили. А ещё эта залипательная игрушка помогает моим пальчиками двигаться. Специалисты центра называют это мелкой моторикой. Я им доверяю и не выпускаю любимую игрушку из рук.

Побед у меня гораздо больше, чем поражений. Однажды болезнь отняла у меня зрение (да, я долгое время видела Владика и маму будто в тумане, а потом и вовсе — только их тени), но врачи вылечили мои глаза. Я от неожиданности даже сказала новое слово – «надо». Открыла после операции глаза и твёрдо произнесла: «Мама, надо!» А мама заплакала от радости.

Она говорит, что из-за временной потери зрения я стала очень тактильной девочкой. Не знаю, что это значит, но думаю — что‑то тёплое, доброе и приятное. Ведь я девочка-антистресс, не забывайте. Все меня пытаются обнять, потискать, погладить. Подозреваю, что я талисман и приношу удачу. Прикоснёшься к моему носу — и весь день будет тебе счастье, погладишь по
голове — получишь пятёрку.

Я желаю вам удачи и крепко обнимаю!
×
Ника Чауш, 11 лет
Мечтаю найти рецепт счастья
Привет, я Ника. Живу с родителями в Подмосковье, учусь в замечательной инклюзивной школе и люблю готовить.

Моё субботнее утро начинается по будильнику, потому что я фанат Александра Бельковича. Наверняка, вы тоже любите его передачу «ПроСТО кухня». С этим шефом к 11 годам я научилась печь вкусные печенья и пироги. На прошлый Новый год родители подарили мне планетарный миксер, потому что из-за церебрального паралича сложно обходиться без техники.

Но кулинария для меня не просто хобби, а важная часть реабилитации. Не так давно я научилась из разбитого яйца вытаскивать пальцами желток, не разорвав его оболочку. Попробуйте. Это сложно, но я в вас верю.
Мама говорит, что я настоящий кулинарный критик. Если спросите у меня, вкусный ли суп подают в каком‑то кафе, я отвечу так: «шесть из десяти». А вот сама я привыкла выкладываться на все сто — и в школе, и на занятиях с инструктором. Люблю ставить перед собой сложные цели, поэтому отказалась и от тростей, и от коляски. Я должна ходить сама!

Мама говорит, что у меня синдром отличницы, а я думаю иначе. У меня просто не было другого выбора. Родилась весом меньше килограмма, но не сдалась. Регулярные занятия с инструктором, поездки в реабилитационные центры, ношение специальных аппаратов на ногах — все это даёт отличные результаты. Я пока не умею лишь долго идти, прыгать и застёгивать на рубашке мелкие
пуговицы. Вот и всё. С остальным точно справлюсь.

Наверное, моя самая большая мечта — найти свой рецепт счастья. Но тут не поможет даже самый крутой повар. Думаю, я стала бы счастливее, если бы могла одна, без мамы, ходить в школу. С наступлением зимы об этом остаётся только мечтать. Для меня идти по первому снегу трудно и опасно, особенно с рюкзаком. Можно легко поскользнуться и упасть. Поэтому мама отводит меня к воротам школы и не уходит, пока я не поднимусь на крыльцо. Я её очень люблю и ценю, но всё — таки я подросток и немного стесняюсь, что меня ведут под руку. Для меня важно жить так, будто бы никакого диагноза нет. Наверное, в этом рецепт моего счастья.

Для него нужны такие ингредиенты: терпение, упорство и поддержка тех, кто рядом.
×
Соня Черкассова, 8 лет
Мечтаю, чтобы меня понимали с полуклика
Чтобы сказать «привет» и назвать своё имя — Соня, мне нужен мой планшет. Если у других детей родители отбирают гаджеты, то мне крупно повезло. Ведь благодаря специальной программе-коммуникатору я общаюсь, знакомлюсь, рассказываю о себе и понимаю других.

Итак, я Соня, мне 8 и у меня очень редкая генетическая болезнь, из-за которой я долго не могла ходить и теперь плохо разговариваю. Четыре года назад родители привезли меня в реабилитационный центр на коляске. Я тогда ела лишь из бутылочки и не умела держать в руке ложку. А сейчас иду на занятия, держа маму за руку, и спокойно пью сок из стакана, самостоятельно ем каши и пюре. Но самое главное — я общаюсь, и меня понимают, ведь в моем рюкзаке всегда лежит заряженный планшет. А в нем — целая программа из пятисот карточек. Нажимаю на картинку, а программа её озвучивает голосом. Фантастика!

Хочу свой любимый йогурт с черникой — ищу его среди карточек с едой. Хочу гулять — выбираю маршрут из рисунков. Поверьте, это сильно облегчает мою жизнь.

Вот представьте себе игру пантомиму. Вам нужно показать без слов свои эмоции или объяснить, что болит голова. Получилось? А теперь усложним задачу. Ваши руки не очень хорошо слушаются. Что теперь? Сложно, да? Вот и я раньше играла в эту пантомиму и порядком от неё устала. Родители и старшая сестра Настя научились понимать меня, даже если я назову пару слогов и даже звуков, а вот врачи, специалисты центра и остальные люди не всегда такие прозорливые. Тогда я достаю планшет и начинаю с ними задушевный разговор.

В карточках — вся моя жизнь, интересы, любимая еда и даже то, что я больше всего не люблю — ждать. Ожидание — ужасная карточка, лучше бы её не было. А вот любимые картинки — футбол (я обожаю смотреть матчи) и певица Zivert. Когда я была меньше, родители ставили меня в вертикализатор. Это не очень приятно, мне не нравилось, и мама включала мои любимые хиты. Знала бы Zivert, что помогла мне научиться ходить — сильно удивилась бы!

Очень скоро в моем планшете появятся новые карточки, ведь следующей осенью я иду в школу, в первый класс. Было бы здорово, если бы к этому времени меня все понимали не только с полуклика. Я мечтаю о настоящих словах — сложных, понятных. На этом прощаюсь с вами очередной карточкой. На ней человечек машет рукой. Пока-пока.
×
Агарков Тимофей, 17 лет
Мечтаю танцевать без коляски
Привет. Меня зовут Тимофей. Я не умею ходить, зато отлично танцую. Да, вы не ослышались. На сцене моя главная партнёрша — мама, мы с ней сорвали не один десяток оваций. Мама до моего рождения танцевала, а потом мне включала вальсы Штрауса — так всё и начиналось. Ей и теперь очень идёт золотистое платье в пол. Я кружусь рядом в такт музыке. Раз-два-три, раз-два-три… Хоть на коляске, но веду. Ведь я единственный мужчина в семье.

Мама настолько в меня верила, что я неоднократно становился призёром чемпионата Санкт-Петербурга по танцам на колясках и лауреатом многих фестивалей. На фестивале «Лучик света» мне вручил грамоту сам губернатор области! Многие ли сверстники могут таким похвастать?

Человек, который никогда не видел наши выступления, подумает: что тут такого, крутить колёса под музыку? Вы знаете, это очень сложно, когда тело плохо слушается, будто оно не твоё. На некоторые фестивали приходится брать допуск врача. Будь моя воля, я бы выплясывал под Zerb & The Chainsmokers, но об этом пока остаётся лишь мечтать.

А мечтать я люблю. Например, о курсах диджеинга. Там нужна мелкая моторика, чтобы издавать скретчи. Пока мама раздумывает, я пишу музыку в специальном приложении на телефоне и уговариваю её завести собаку. Да, со мной не соскучишься. Мама говорит, для начала нам нужно купить квартиру. Хотя я понимаю, что причина в другом. Ведь с собакой нужно гулять, а я без мамы не могу даже ненадолго спуститься во двор. Сразу потеряюсь, перестану ориентироваться.

Вы, наверное, догадались, что я учусь в коррекционной школе. Врачи говорят, что кроме двигательных нарушений, у меня ментальные особенности. Но это совершенно не мешает дружить, шутить, смеяться, танцевать, мечтать, болеть за «Зенит» и даже изучать ментальную арифметику. Недавно я сорвал урок ОБЖ. Учитель спросил, что нужно написать на бумажке, когда человеку накладывают жгут. Я знаю правильный ответ (время наложения жгута), но не удержался. Завещание, говорю. Все хохотали. Даже учитель.

В школе знают о моём увлечении танцами, гордятся мною. А я хочу однажды станцевать без коляски. Врачи прооперировали мне одну стопу, то тут начала подворачиваться другая, поэтому пока держу такт в коляске. Раз-два-три, раз-два-три. Главное не останавливаться. Ни в танце, ни в реабилитации. И мечты сбудутся.
Хочу помочь ГАЛЧАТАМ

Будучи ребёнком, больше всего я боялся того, что любят многие дети и так сильно ждут — снегопада, особенно в канун Нового года. Для меня сугробы — это повод остаться дома, по ним очень трудно передвигаться на коляске. Но мама всё равно старалась меня вывезти на улицу, просто постоять у подъезда, подышать морозным воздухом. Иногда счастье в мелочах. Например, счастье — когда ничего не болит, и когда ты можешь быть самостоятельным, когда посторонний человек вдруг поддерживает тебя добрым словом или делом, становится твоим другом. Давай дружить!

Стань другом «галчат» – подопечных благотворительного фонда «Галчонок» – и помоги исполнить их заветные желания!

Ежемесячно
Разово
300
500
1500
2000
Другая сумма
Пожертвовать
×
Генетическое исследование для семьи
1 000 ₽ из 94 000 ₽
«Шаг вперёд» — это проект молекулярно-генетического исследования. Мы сотрудничаем с Национальным медицинским исследовательским центром акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова, чтобы помогать выявлять генетические факторы церебрального паралича.

Мы поддерживаем проведение генетических исследований у детей с церебральным параличом от 0 до 18 лет и их родных.

Наша цель — не только выявить генетические причины ДЦП, но и предоставить семьям возможность планирования будущих беременностей с минимальными рисками. Вместе с партнёром мы проводим генетическое обследование методом экзомного секвенирования — передовым методом молекулярной генетики, который позволяет определить причины заболевания у ребёнка и предоставляет родителям возможность прогнозировать риски повторного рождения ребёнка с церебральным параличом и другими генетическими патологиями.

После завершения анализа мы планируем собирать данные о частоте выявленных генетических причин церебрального паралича и о проценте заболеваний, поддающихся лечению или коррекции.
Помочь друзьям Матвея
×
Один день работы Горячей линии
500 ₽ из 23 000 ₽
«Горячая линия» — это федеральная линия поддержки людей с церебральным параличом и их близких.

Квалифицированные специалисты помогают разобраться с психологическими, юридическими, социальными проблемами, оказывают информационную поддержку. Помогают справиться с переживаниями, тяжёлыми мыслями, непониманием, усталостью, негативом.

Доступность качественной информации может предупредить кризисные ситуации, снять тревогу неизвестности, своевременно оказать помощь ребёнку, предотвратить изоляцию семьи, глобально — улучшить качество жизни всех причастных.
Помочь друзьям Матвея
×
Адаптированная клавиатура
1 500 ₽ из 18 000 ₽
Адаптированная клавиатура — одно из устройств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), которое помогает детям с моторными нарушениями свободно использовать компьютер, общаться, учиться.

На такой клавиатуре клавиши увеличенного размера, они расположены далеко друг от друга, каждая кнопка в своей ячейке — все это облегчает работу и позволяет исключить возможность одновременного нажатия разных клавиш.

Занятия по АДК входят в курс долгосрочной реабилитации. Многим нашим подопечным такие клавиатуры нужны и дома, и в школе, ведь продуманная система АДК охватывает все основные сферы жизни человека, она гибкая: её можно адаптировать для использования в различных жизненных ситуациях — как с близкими, так и с незнакомыми людьми.
Помочь друзьям Матвея
×
Коммуникатор
2 000 ₽ из 35 000 ₽
Коммуникатор — одно из устройств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), которое неговорящий человек использует для общения.

Существуют разные способы АДК: низкотехнологичные — это жесты, карточки, символы; и высокотехнологичные — например, устройства для генерации речи, каким и является коммуникатор.

Занятия по АДК входят в курс долгосрочной реабилитации. Многим нашим детям коммуникаторы нужны и дома, и в детском саду, и в школе, потому что продуманная система охватывает все основные сферы жизни человека, она гибкая: её можно адаптировать для использования в различных жизненных ситуациях — как с близкими, так и с незнакомыми людьми.
Помочь друзьям Матвея
×
Кресло-коляска
4 000 ₽ из 400 000 ₽
Каждому ребёнку с ДЦП необходимы различные средства технической реабилитации: вертикализаторы, ходунки, кресло-коляски — все то, что поможет правильно сидеть или стоять, поддержит движение и активность.

Подбор ТСР-всегда индивидуальная тонкая работа. Специалист Фонда сначала оценивает состояние ребёнка, делает необходимые измерения, выявляет потребности семьи и на основании этих данных подбирает то, что нужно конкретному ребёнку.

Ежегодно Фонд тратит порядка 20 млн рублей на покупку технических средств реабилитации для своих подопечных.
Помочь друзьям Матвея
×
Реабилитация в центре
5 000 ₽ из 1 000 000 ₽
Зачастую дети с церебральным параличом вынуждены оставаться в социальной изоляции: их тело не справляется с движениями, а доступной среды для людей с ограниченными возможностями по‑прежнему нет. Помочь им может долгосрочная реабилитация, в рамках которой ребята учатся в том числе базовым навыкам и действиям, чтобы стать самостоятельными и взаимодействовать с обществом.
Для этого работает междисциплинарная команда: физический и эрготерапевт, логопед, специалист по АДК, дисфаголог и т.п.

Длительная реабилитация одного ребёнка стоит больше 1 миллиона рублей. В подопечных семьях Фонда, в основном неполных, таких денег нет. Мы просим вас поддержать детей с тяжёлыми нарушениями, чтобы они могли жить так же, как все.
Помочь друзьям Матвея
×
×
Спасибо, друг!
Благодаря тебе где-то появилась ещё одна счастливая улыбка ребёнка. Расскажи о нашей акции своим друзьям и детских улыбок будет ещё больше!
×
Ой, что‑то пошло не так!
Попробуй, пожалуйста, снова перевести пожертвование. Давай подарим улыбки детям!

Через   несколько секунд ты   сможешь вернуться обратно на   сайт.
× О нас Программы Галчата говорят «спасибо»
Контакты