Привет. Меня зовут Матвей.
В детстве я мечтал не о новом телефоне, а о том, чтобы быть как все. Казалось, что, если я встану с коляски, у меня сразу появится много друзей, я буду всем нравиться, получу интересную профессию.
А потом я вырос и понял: барьеры были в моей голове. Преодолеть их удалось благодаря моим родным и специалистам фонда «Галчонок». Я выучился на программиста, занимаюсь стрельбой из лука, люблю встречаться с друзьями и путешествовать.
Но среди ребят с церебральным параличом многие не сидят самостоятельно в коляске, не говорят, не могут напечатать вам послание, как я сейчас. Церебральный паралич не излечим, помощь ребятам нужна на протяжении всей жизни. Но дети точно могут научиться чему‑то новому, можно сделать их жизни комфортными.
В этот Новый год я мечтаю о чуде для своих друзей, «галчат» из фонда «Галчонок», – хочу, чтобы исполнились их заветные мечты.
Мы все очень разные, но у нас один диагноз и похожие мечты. Вы знаете, что чувствует человек с ДЦП? Попробую объяснить. Крепко сожмите руку в кулак, а потом попытайтесь ею что‑то сделать. Получается? А у ребят с церебральным параличом каждая мышца — такой вот кулак. Они очень хотят удержать в руке ложку или ручку, одеваться без посторонней помощи, гулять и играть. Да, они хотят быть обычными! Но диагноз сильнее, остаётся лишь его принять. Зато те, у кого ладони открыты, могут сделать своими руками много добрых дел. Даже одно пожертвование поможет исполнить большую мечту.
Крутите Колесо новогодних чудес и выбирайте прямо сейчас подарок для детей с ДЦП.
Когда мне исполнилось пять, мама привезла меня в музыкальную школу. Там у меня впервые появился настоящий друг. Это был мальчик на год старше. Он подошёл ко мне, и, ничего не спрашивая про мою коляску, представился. Да, мой первый лучший друг — обычный здоровый ребёнок, который просто не увидел разницы между нами. Ведь диагноз — это лишь часть меня, а не я весь. А с тем мальчиком мы общаемся до сих пор, и я рад, что таких людей на своём пути встречаю немало. Хочу, чтобы и у других ребят с ДЦП было так же. Давайте же знакомиться!
А вот и мои друзья – «галчата» – так ласково зовут подопечных в фонде «Галчонок». У каждого из них есть своя мечта.
Всем привет! Меня зовут Андрей, но можно Андрюша. Мне 11 лет. Мама рассказывала, что родился я здоровым, хотя ей было очень тяжело меня вынашивать. Я рос, как все: радовался, шалил, потом у меня появился братик Илюша. Я ходил в садик, участвовал в утренниках, пошел в школу, начал заниматься плаванием. Все было как у всех.
А потом случилось лето 2022 года. Мы с семьей поехали на море. Это было так здорово! Я даже запомнил, как сам проплыл целых пять метров — был таким гордым! А на следующий день мир перевернулся. У меня случился инсульт.
Я все помню. Это было страшно. Я вдруг не смог говорить, пошевелить ни рукой, ни ногой, не мог даже проглотить слюну. Полная темнота и паника внутри. Потом — реанимация, трубки, аппараты. Маме три дня не говорили, выживу ли я. Оказалось, у нас с братом редкая наследственная болезнь — тромбофилия.
Но врачи сказали главное: моя голова, мой ум — они остались со мной. А вот всему телу пришлось учиться заново. Целый год я как маленький ребенок заново учился говорить, держать ложку, делать шаг. Это был тяжелый год.
Сейчас прошло уже три года. Я часто бываю в больницах и на реабилитациях. Я ездил в далекую Тюмень — спасибо фонду «Галчонок», они помогли. Много занимаюсь в центре Евтушенко. Иногда бывает грустно и больно, но я стараюсь не унывать.
У меня есть мечта. До болезни я обожал кататься на велосипеде. Летом мы с ребятами гоняли с утра до вечера. Сейчас на обычном мне не удержаться, равновесие не то. Но однажды мне дали на месяц попробовать взрослый трехколесный велосипед. И это было волшебно! Я снова почувствовал скорость, ветер в лицо и свободу. Я смог!
Поэтому я теперь мечтаю о своем собственном трехколесном велосипеде. Чтобы летом снова кататься, догонять брата, ездить с мамой в парк. Чтобы чувствовать себя не пациентом, а просто мальчишкой на колесах.
Благодарю каждого за помощь!
Привет! Меня зовут Артём, и мне 12 лет. Я стал подопечным фонда «Галчонок» прошлой осенью, и это очень важная для меня помощь.
Я очень люблю жизнь, несмотря на то, что я маломобильный. Моё тело не всегда меня слушается, и оно уже стало довольно тяжёлым. Из-за этого самая обычная вещь — например, переместиться с кровати на кресло или в ванную — для нас с мамой превращается в сложную и опасную задачу. Необходимо поднимать меня и делать это очень аккуратно. Мама у меня сильная, но я вижу, как ей тяжело, и переживаю за неё. В моей индивидуальной программе реабилитации не предусмотрена самая нужная нам вещь — специальный электроподъёмник.
Поэтому моя самая главная мечта — это мобильный электроподъёмник «Арнольд». Он был бы для нас с мамой настоящим чудом. Я бы смог чувствовать себя безопасно, а мама перестала бы так уставать. У меня появилось бы больше свободы, ведь с ним можно было бы легко перемещаться и даже выезжать на улицу на одном из шезлонгов, которые к нему крепятся.
А гулять я обожаю! Я мечтаю ещё и об специальных ортопедических санках, чтобы зимой тоже можно было выходить на прогулку и дышать свежим воздухом. Я люблю быть среди людей, мне нравится компания других детей.
Когда я дома, я, как многие ребята, смотрю на планшете перед сном мультики и сказки — они меня успокаивают и дарят хорошие сны. У меня есть целая коллекция мягких плюшевых игрушек — я их собираю, и они такие приятные на ощупь. Ещё я люблю разные антистресс-игры, они помогают мне тренировать внимание и просто отдыхать.
Я верю в то, что с помощью хороших людей и нужных приспособлений жизнь может стать комфортнее и ярче. Электроподъёмник — это не просто устройство, это крылья для меня и отдых для моей мамы.
Привет! Меня зовут Гордей, и мне 7 лет. Я хочу рассказать вам о своих увлечениях и об одной важной мечте.
С самого детства я обожаю всё, что связано с музыкой! Я люблю слушать разные мелодии — они такие весёлые, грустные или загадочные. А ещё мне нравится играть на музыкальных инструментах. Звуки, которые из них получаются, кажутся волшебными.
Ещё одно моё большое увлечение — это конструкторы. Особенно магнитные! Из них можно собрать что угодно: машинки, фигурки, космические корабли. Моя самая большая творческая мечта — построить из такого конструктора огромный-огромный дом, с башнями и окнами! Чтобы в нём можно было играть.
Я очень люблю гулять, смотреть на деревья, облака и других ребят. Для прогулок у меня есть уличная коляска. Но дома мне тоже хочется быть более самостоятельным и свободным. Перемещаться по комнате, подъезжать к столу, чтобы собирать свой магнитный дом или заниматься чем-то ещё, мне пока очень сложно — нужна помощь мамы. А она мама не всегда может меня носить — я уже подрос.
Поэтому моя важная и нужная мечта — это собственная комнатная коляска. Она была бы совсем другой — лёгкой, манёвренной, чтобы легко разворачиваться среди мебели. С ней я смог бы сам подъехать к своему конструктору на столе, к полке с музыкальными инструментами или просто перебраться в другую комнату, не прося помощи. Она подарила бы мне немного самостоятельности дома, и маме стало бы немного легче.
Привет! Меня зовут Кира, мне 4 года, и я очень стараюсь. Я хожу на занятия в замечательный центр, который называется «Апрель», и у меня там получается много нового!
Раньше я почти не ходила, могла только стоять, держась за что-нибудь. А сейчас я уже делаю шаги с ходунками! Я могу ходить, держась за опору или за мамины руки, и это так здорово — самой двигаться туда, куда хочется. Я стала намного сильнее: теперь я сама умею садиться на обычный стул, забираться на диван и аккуратно спускаться с него обратно на пол.
Ещё я начала лучше понимать мир вокруг. Я замечаю, какое у мамы или у тёти из центра настроение — весёлое или грустное. А ещё я наконец-то увидела нашу домашнюю кошку! Раньше я её почти не замечала, а теперь ползаю за ней, чтобы рассмотреть поближе. Она такая мягкая и быстрая! А еще я обожаю гулять на улице.
Моя самая главная мечты — это продолжать заниматься в центре «Апрель», чтобы научиться ходить ещё увереннее и познавать мир. Я верю, что с вашей помощью мои мечты сбудутся, и я смогу делать ещё больше открытий каждый день. Спасибо вам большое!
Привет! Меня зовут Лев, мне пять лет. Этим летом я стал подопечным фонда «Галчонок» и со мной стало происходить много интересного!
Всё потому, что я начал ездить на занятия в центр, который называется «Апрель». Там очень хорошие тёти и дяди, они мне помогают. И я стал много чего делать сам.
Раньше мне было сложно говорить, а сейчас я научился строить целые предложения! Я могу сказать, куда хочу пойти, или какой подарок мне нравится. Я даже могу рассказать маме, как у меня прошёл день. И я выучился писать самое главное слово — своё имя: «Л Е В». Буквы у меня ещё немного разъезжаются, но это же моё имя, и я его написал сам! А ещё я начал пробовать читать по слогам. Это как разгадывать секретный код.
У меня была одна неприятность — угроза подвывиха сбоку. Врачи волновались в прошлом году. Но сейчас, после «Апреля», она ушла! И моё тело стало крепче.
Я очень люблю, когда мне читают книги вслух, и обожаю смотреть мультики. У меня даже есть маленькая мечта — сходить в настоящий театр на спектакль «Три кота». Я представляю, как это будет здорово!
Но самая большая моя мечта — это чтобы я и дальше мог заниматься в центре «Апрель». Мне там очень нравится, и я чувствую, как становлюсь сильнее и умнее. Я уже строю планы на следующий год и очень хочу продолжать. Я верю, что смогу научиться ещё большему.
Привет! Меня зовут Маша, мне 13 лет. Я долгожданная дочка в семье, меня очень любят. Но моя жизнь с самого начала — это борьба.
Когда я родилась, врачи обнаружили патологию развития мозга. Почему так случилось — неизвестно до сих пор. И все эти 13 лет мы, всей семьёй, боремся с эпилепсией. Это как жить на пороховой бочке: приступы могут начаться в любой момент. Мы перепробовали много лекарств, но к ним возникает привыкание. Стоит немного успокоиться, как приступы возвращаются снова, стоит только сменить препарат. Это бесконечный круг страха и надежды.
Сейчас мой невролог предложил нам, возможно, главный шанс. Чтобы наконец-то подобрать правильное, эффективное лечение, нужно знать точную причину. Для этого необходимо пройти полное генетическое обследование — секвенирование экзома. Оно как самый сложный и важный пазл, который объяснит, что в моём коде пошло не так. Это знание может стать ключом к контролю над приступами, к более спокойной и предсказуемой жизни.
Но для моей семьи эта процедура неподъёмно дорогая. Все наши силы и средства уже много лет уходят на терапию, реабилитацию и лекарства.
Поэтому моя мечта — не игрушка и не развлечение. Моя мечта — это надежда. Надежда на обследование, которое даст ответы. На лечение, которое сделает меня сильнее в этой борьбе. На возможность просто жить без этого постоянного страха.
Это самый важный подарок, который может изменить всю мою жизнь.
Будучи ребёнком, больше всего я боялся того, что любят многие дети и так сильно ждут — снегопада, особенно в канун Нового года. Для меня сугробы — это повод остаться дома, по ним очень трудно передвигаться на коляске. Но мама всё равно старалась меня вывезти на улицу, просто постоять у подъезда, подышать морозным воздухом. Иногда счастье в мелочах. Например, счастье — когда ничего не болит, и когда ты можешь быть самостоятельным, когда посторонний человек вдруг поддерживает тебя добрым словом или делом, становится твоим другом. Давай дружить!
Стань другом «галчат» – подопечных благотворительного фонда «Галчонок» – и помоги исполнить их заветные желания!
Мы поддерживаем проведение генетических исследований у детей с церебральным параличом от 0 до 18 лет и их родных.
Наша цель — не только выявить генетические причины ДЦП, но и предоставить семьям возможность планирования будущих беременностей с минимальными рисками. На базе центра проводится генетическое исследование методом диагностического секвенирования экзома, который позволяет определить причины заболевания у ребёнка и предоставляет родителям возможность прогнозировать риски повторного рождения ребёнка с церебральным параличом и другими генетическими патологиями.
После завершения анализа мы собираем данные о частоте выявленных генетических причин церебрального паралича и о проценте заболеваний, поддающихся коррекции.
Квалифицированные специалисты помогают разобраться с психологическими, юридическими, социальными проблемами, оказывают информационную поддержку. Помогают справиться с переживаниями, тяжёлыми мыслями, непониманием, усталостью, негативом.
Доступность качественной информации может предупредить кризисные ситуации, снять тревогу неизвестности, своевременно оказать помощь ребёнку и предотвратить изоляцию семьи.
На такой клавиатуре расположены клавиши увеличенного размера, они находятся далеко друг от друга, каждая кнопка в своей ячейке — все это облегчает работу и позволяет исключить возможность одновременного нажатия разных клавиш.
Занятия по АДК входят в курс долгосрочной абилитации ребенка. Многим нашим благополучателям такие клавиатуры нужны и дома, и в школе, ведь продуманная система АДК охватывает все основные сферы жизни человека, она гибкая: её можно адаптировать для использования в различных ситуациях — как с близкими, так и с незнакомыми людьми.
Существуют разные способы АДК: низкотехнологичные — это жесты, карточки, символы; и высокотехнологичные — например, устройства для генерации речи, каким и является коммуникатор.
Занятия по АДК входят в курс долгосрочной реабилитации. Многим нашим детям коммуникаторы нужны и дома, и в детском саду, и в школе, потому что продуманная система охватывает все основные сферы жизни человека, она гибкая: её можно адаптировать для использования в различных жизненных ситуациях — как с близкими, так и с незнакомыми людьми.
Подбор ТСР — всегда индивидуальная тонкая работа. Специалист фонда сначала оценивает состояние ребёнка, делает необходимые измерения, выявляет
потребности семьи и на основании этих данных подбирает то, что нужно конкретному благополучателю.
Ежегодно Фонд тратит порядка 20 млн рублей на покупку технических средств реабилитации.
Помочь им может долгосрочная социальная абилитация, в рамках которой ребята учатся в том числе базовым навыкам и действиям, чтобы стать самостоятельными и взаимодействовать с обществом. Для этого работает междисциплинарная команда: физический и эрготерапевт, логопед, специалист по АДК, дисфаголог и т.п.
Долгосрочная абилитация одного ребёнка стоит больше 1 миллиона рублей в год.
В семьях благополучателей фонда, в основном неполных, таких денег нет. Мы просим вас поддержать детей с тяжёлыми нарушениями, чтобы они могли жить так же, как все.
